Aceitar a disfagia: desabafos de uma terapeuta

– Engasgou-se com água? – perguntei, enquanto o meu doente tossia depois de beber dois goles de água.

– Não, eu é que fui beber água e a água é que engasgou.

Eu já tinha notado que a frequência dos episódios de tosse ao beber água, durante as consultas de terapia da fala, tinha aumentado, mas quando perguntava se notava alterações na deglutição ou se a frequência dos episódios no dia-a-dia era significativa, ouvia sempre um “Não.”

Naquele dia a pergunta foi diferente e direta– “Engasgou-se com água?”. A resposta era mais do que evidente e deveria ter sido “Sim.”.

Em vez disso, o doente refugiou-se numa negação sem sentido, com uma explicação aparentemente ilógica, da qual ainda conseguimos retirar uma breve gargalhada. “A água é que se engasgou?” Anotei a frase para não me esquecer da explicação que se seguiu. Na verdade, suspeitava da resposta.

Brincadeiras à parte, e porque a disfagia é um assunto sério, tentei perceber o que se passava verdadeiramente e explorar o motivo daquela resposta – porque não me dizia a verdade? Afinal era a pessoa que mais rápida e facilmente o poderia ajudar.

Aceitar que as coisas mudaram, que tenho novos sintomas e que preciso de ajuda é uma forma de ceder ao facto de estar pior e que a doença está a tomar conta de mim, em vez de eu dar conta dela.” – explicou-me ele.

Aceitar: para mim, a palavra chave. Uma palavra tão difícil para tantos doentes que tentei (e tento) ajudar. Às vezes difícil para mim, também.

Em tempos, contava-me uma outra doente:

Quando vou ao neurologista e ele me pergunta como estou, digo sempre que estou bem! Nunca me queixo de nada, porque o médico é quem está mais perto de Deus e se Deus vir que eu estou bem, deixa-me aguentar por cá durante mais uns tempos com alguma qualidade!

Ela contava-me e ria-se, explicando imediatamente que reconhecia que aquela crença não fazia sentido nenhum, não fosse eu achar que ela estava fora de si. Dizia-me que pensar daquela forma a ajudava a lidar com “a vida como ela é”.

E eu ouvia e sorria. Depois do sorriso, vinha o meu discurso de terapeuta, na tentativa de a dissuadir de ocultar sintomas, quer ao médico, quer aos terapeutas (fisioterapeutas e terapeutas da fala) que a acompanham “na vida como ela é” (eufemismo para doença, essa palavra que assusta).

Tive esta conversa várias vezes com esta doente. E outras conversas parecidas com outros doentes. Acho que raramente mudei alguma coisa, mas, pelas vezes em que consegui mudar, atrevo-me a escrever este post, em tom de desabafo. Faço-o na esperança de ajudar alguns doentes e alguns familiares.

Qual o meu desabafo, afinal?

Falo por mim, mas sei que muitos terapeutas partilham da minha opinião.

Muitas vezes, em contexto de avaliação inicial ou de reavaliação, quando pesquiso sintomas de disfgia, acontecem duas situações:

  • o doente nega que tem os sintomas, embora os observe quando faço a avaliação clínica da deglutição;
  • o familiar nega que observa os sintomas ou afirma veementemente que estes acontecem muito ocasionalmente, desvalorizando-os, quando, na verdade, a frequência com que acontecem já acarretou consequências como a necessidade de adaptar alimentos, o evitar alimentos difíceis, a perda de peso, entre outros.

Embora reconheça que esta negação possa decorrer do facto de os sintomas de disfagia irem surgindo gradualmente e os doentes e familiares se irem habituando à sua presença, sei que, na maior parte das vezes, ocorre como forma de se protegerem.

De quê? Da aceitação de que uma doença, quando progressiva, implica que ao longo do tempo “a vida como ela é” se altere para pior, com novos sintomas a surgir ou a surgirem com mais frequência, com mais consequências.

Acontece-me também os familiares negarem durante a consulta que os sintomas existem, e mais tarde, a sós confidenciarem-me que efetivamente observam os sintomas, mas não quiseram afirmar à frente do doente, seu familiar. O inverso também acontece: os doentes acharem que estão a proteger os familiares, confessando os seus sintomas apenas quando estão a sós comigo.

Reconheço que aceitar um novo sintoma pode ser difícil. Quantas vezes ouvi e ouço:

O que eu era e o que eu sou!

Eu não era assim, a terapeuta é que não me conheceu antes!

Ninguém gosta de aceitar uma doença como fazendo parte da sua identidade, mas o que fazer quando a doença, efetivamente existe? É difícil e não tenho uma resposta definitiva.

O que gostava que os doentes e familiares soubessem:

  • Os terapeutas, médicos, enfermeiros, … existem para ajudar – mesmo quando o doente opta por não seguir as indicações que lhe são dadas, os profissionais de saúde existem para ajudar e não para julgar.
  • Sintomas não devem ser segredos. O facto de não partilhar sintomas não protege ninguém, pelo contrário. Ninguém controla a existência de uma doença que não tem cura, mas partilhar os sintomas com os profissionais de saúde é umas das melhores formas de gerir a doença.
  • A saúde emocional é muito importante e deve ser mantida – refiro-me quer aos doentes, quer aos cuidadores. O acompanhamento psicológico ou a participação em grupos terapêuticos pode ser uma excelente forma de gerir sintomas, percepções sobre a doença e as modificações que ela pode trazer para “a vida como ela é”.
  • A “vida como ela é” pode ter muitas coisas boas e aprendi que há sempre alguma coisa a fazer.

Rita Loureiro

Terapeuta da Fala

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Doença de Parkinson: José Mourinho e a app iPrognosis

José Mourinho pergunta-lhe:

“Sabia que usando o seu smartphone, pode contribuir para a investigação sobre a deteção precoce do diagnóstico de Doença de Parkinson?”
Talvez não soubesse… 🙂
O i-Prognosis é um projeto de investigação científica que recolhe dados dos utilizadores de smartphones que permitirão criar um algoritmo que se espera que venha a facilitar o diagnóstico precoce de Doença de Parkinson no futuro.
Este projeto recebeu o reconhecimento público de José Mourinho, que apoia a causa e participa na sua divulgação.

Que dados recolhe a app?

  • Analisa a voz do utilizador enquanto fala ao telefone;
  • Mede o tempo e o nível de pressão realizadas quando o utilizador escreve utilizando o teclado da app;
  • Recolhe dados de localização ao longo do dia;
  • Analisa a expressão facial, através de selfies.
O estudo foi aprovado por um Comité de Ética de todos os países participantes e os dados recolhidos estão armazenados de forma segura na Microsoft Azure Cloud.

Quem pode participar?

Até Abril de 2017, já existiam 749 europeus a utilizar a aplicação, gratuita na Google Play Store. A disponibilização da app na Appstore (iOS) estará disponível em breve.
Podem participar:
  • pessoas com mais de 40 anos;
  • Pessoas que tenham doença de Parkinson;
  • Pessoas que não tenham doença de Parkinson.

As boas notícias?

Portugal é um país participante!
Pode ler o consentimento informado e saber mais, aqui e aqui.
Existem vários tutoriais em formato de vídeo, que explicam como tudo funciona! 🙂
Rita Loureiro,
Terapeuta da Fala
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Doença de Parkinson: é preciso tolerância quanto às diferenças entre as pessoas

No dia 11 de Abril, como em todos os anos, celebrou-se o Dia Mundial da Doença de Parkinson.

Enquanto eu trabalhava – nesse dia trabalhei com sete doentes de Parkinson – foram várias as iniciativas mediáticas de sensibilização sobre esta doença, como acontece todos os anos.

Este ano, faço questão de partilhar uma das melhores campanhas de sensibilização e informação que conheço, e chamo a atenção para as mensagens principais: a necessidade de tolerância quanto às diferenças que todos temos entre nós (quem fala da diferença que a DP traz, fala de outra diferença qualquer) e para a importância de agirmos normalmente perante a diferença.

Conheço muitas pessoas que têm doença de Parkinson, gosto muito delas e empatizo com a dor que têm. A dor de ter uma doença e a “dor social”, da incompreensão das pessoas.

Vamos ser normais e tolerantes?

Vamos, por favor.

Rita Loureiro

Terapeuta da Fala

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Predictable

Review: Predictable, uma app de CAA baseada em texto, em português Europeu

No que toca a recursos digitais para comunicação aumentativa – quer se trate de software para computadores (Windows/macOS) ou para dispositivos móveis (iOS/Android/Windows Mobile) -, o mercado oferece cada vez mais opções.

A verdade é que, comparado com o resto do mundo, Portugal não dispõe, de todo de tanta oferta, como por exemplo a que existe para o inglês . Como sempre, não e? 🙂

Adiante com as lamentações, escrevo sobre uma aplicação baseada em texto – a Predictable -, desenvolvida pela terapeuta da fala Rebecca Bright, que lançou a marca Therapy Box em 2010, juntamente com o seu co-founder. O objetivo é, não só fazer uma revisão da app, mas dar a conhecer um bocadinho do mundo dos sistemas de comunicação aumentativa aos que menos conhecem.

A escolha do software de comunicação mais adequado à pessoa, requer tempo para refletir sobre opções e para as testar, tal como aos dispositivos de acesso quando estes são necessários.

A Predictable é uma aplicação móvel desenhada para dar voz a quem não a pode utilizar. É útil para pessoas que têm dificuldades marcadas de fala, mas que têm boas capacidades cognitivas. A manutenção das capacidades cognitivas é importante, pois permitirá a aprender e utilizar as várias funcionalidades da Predictable, que, apesar de ter uma navegação simples e intuitiva, tem um potencial muitas opções de utilização.

 

A Predictable – como funciona?

Vou ser prática e resumir: a Predictable diz em voz alta (fala) as mensagens que são escritas na app. Mas é só isto? Não, existem muitas mais funcionalidades nesta app, cuja navegação, configuração e personalização são muito intuitivas.

Exemplo de ecrã inicial, com janela de mensagem escrita, output de fala, partilha de mensagem, exclusão de mensgens escritas, ligação para painel de frases frequentes, opção de adicionar emoções, linha de predição de texto, teclado, ligação para frases favoritas, ligação para desenho livre e botão de alerta.

A escrita pode ser feita com um teclado QWERTY, ABC (pela ordem alfabética) ou de alta frequência (as letras aparecem por ordem de maior frequência de utilização).

 

Predictable: Teclado ABC

A Predictable tem um sistema de aprendizagem de palavras inteligente, isto é, aprende o padrão de utilização do utilizador, e “prevê” uma série de opções de palavras que podem surgir a seguir na frase, evitando a necessidade de escrever toda a palavra letra a letra – basta carregar na palavra sugerida e já está!

 

Esta função de predição de texto torna a comunicação muito mais rápida e fácil!

 

No vídeo abaixo, deixo o exemplo da palavra “todos”, que começo a escrever, mas que não acabo de soletrar. Esta funcionalidade de predição já é muito comum nos telemóveis e acredito que seja muito conhecida de todos. Sublinho aqui apenas a importância dela em sistemas de comunicação aumentativa, em particular, com esta funcionalidade de “aprendizagem”, que “conhece” o utilizador.

 

Neste vídeo, é também possível ver uma das opções de tipo de toque, em que o ecrã fica bloqueado durante alguns segundos (eu experimentei vários segundos para mostrar a ideia), não permitindo toques acidentais noutras letras. As opções de toque são importantes para pessoas com movimentos involuntários ou alterações da motricidade fina.

 

Exite também a possibilidade de configurar a duração da pressão do toque, igualmente importante para pessoas com muitos movimentos involuntários ou dificuldades na motricidade fina. Curiosamente (ou não), nesta funcionalidade não consegui usar o iPencil e tive de optar pelo toque direto com o dedo, mas acredito que esta dificuldade esteja relacionada com o iPencil/iPad e não com a aplicação em si.

 

 

Quando a pessoa quer adicionar uma palavra especial ou noutra língua, pode fazê-lo facilmente. Neste caso, adicionei a palavra crazy e fiz a transcrição (pseudo)fonética para que a Predictable “soubesse” como a “dizer”.

 

 

Algumas pessoas podem preferir ouvir a função da tecla correspondente quando carregam nela:

 

É possível configurar o layout?

As opções de personalização do layout são inúmeras e vão desde o tamanho de letra, às cores das células, cor do rebordo do teclado. É também possível seleccionar temas pré-definidos.

A Predictable permite guardar as configurações, caso o utilizador pretenda mudar de dispositivo?

Sim, a partir do momento em que o utilizador registe a sua conta, as configurações e frases guardadas no Predictable são automaticamente guardadas na cloud. Os dados são encriptados e podem ser transferidos para outro dispositivos. Esta opção permite que o utilizador possa aceder ao “seu Predictable” em qualquer dispositivo, desde que entre com a sua conta. É também possível importar backups (e quem nunca teve de recorrer a um backup, que atire a primeira pedra!).

 

Que vozes estão disponíveis?

A Predictable permite adicionar à mensagem escrita vários sons que promovem a naturalidade da expressão

Em Português Europeu, duas femininas (Catarina e Joana), uma masculina (Joaquim). Em alternativa, é possível usar a voz do iOS. Quando testei as várias vozes, pensei que os sons das emoções/expressões (riso, bocejo, etc) também se deveriam alterar de acordo com a escolha da voz (feminina/masculina) e, de facto, existe essa opção, mas tem de ser ativada manualmente noutra secção.

Existe a possibilidade de definir o volume, o ritmo e o momento em que a Predictable “fala” (depois do espaço, depois do cursor…etc) e de gravar uma série de mensagens personalizadas associadas a fotografias pessoais ou usar imagens da galeria do Predictab.

Todas estas são opções importantes para a conversação social, isto é, trata-se de uma app de comunicação aumentativa que permite ir muito mais além das necessidades básicas.

No vídeo seguinte, gravo a mensagem “Vamos dar uma volta?”. Há um pequeno bug, que não interfere com o funcionamento da app: a palavra “volta” surge com inicial maiúscula, embora não a tenha gravado assim.

 

É possível usar dispositivos de acesso?

Sim, a Predictable permite o acesso por um ou dois switches, no caso de pessoa com dificuldades motoras significativas.

 

Que tipo de partilha é possível?

É possível enviar as mensagens por e-mail, sms (quando usado no telemóvel), SkypeTwitter e Facebook, mas também partilhar notícias de um feed de notícias pré-definido, que, no caso de Portugal, é apenas um – o Notícias ao Minuto. A opção de impressão está disponível.

 

Durante a utilização, é possível partilhar vídeos do Youtube, através de ligações criadas para o efeito.

 

Parece-me que a Predictable é, definitivamente, uma possibilidade a considerar, quando for necessário seleccionar uma opção, de entre as várias softwares de comunicação aumentativa e alternativa em Português.

Ficamos ansiosos por…?

Ficamos ansiosos por mais adaptações para o Português Europeu:

  • Manual em Português (no site original só consegui fazer o download do manual em inglês) – a aplicação é muito intuitiva e com uma navegação muito fácil, mas há sempre necessidade de explorar todas as funcionalidades através do manual;
  • Mais feeds de notícias em Português Europeu, para além do Notícias ao Minuto;
  • Mais vozes em Português Europeu (ninguém tem nada contra o Joaquim, a Catarina e a Joana, mas…);
  • Podia adicionar aqui a correção de pequenos bugs, mas, felizmente, a Therapy Box dá um excelente suporte e está sempre em cima do acontecimento;
  • A versão original em inglês está disponível para Windows, Android e iOS (iPhone e iPad), e infelizmente a versão portuguesa (ainda) só está disponível para dispositivos com iOS.

Deixo um agradecimento especial à Rebecca Bright por ter respondido rapidamente às minhas questões, e às alunas do CRIAP (algumas já tinham fugido), com quem partilhei uma série de recursos digitais dirigidos às perturbações da comunicação adquiridas no adulto, entre eles a Predictable. A turma está em vias de receber gratuitamente a app Predictable, oferta da Therapy Box.

 

 

 

 

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Não conte a ninguém: dez factos sobre os terapeutas da fala

Há uns anos escrevi um post que incluía curiosidades sobre os terapeutas da fala. Na verdade, quando o escrevi, escrevia-os para os meus colegas terapeutas, a título de brincadeira, pois sabia que se identificariam rapidamente com alguns dos conteúdos. Na altura gerou, de facto, mais comentários do que esperava.

Alguns anos passados, resolvo escrever para o público em geral, sobre alguns dos factos que gostaria (e aposto que os meus colegas também) que as pessoas em geral soubessem sobre nós. Por isso, se já souber destes factos, parabéns, conhece mais do que a maioria das pessoas! Se não conhece, vale sempre a pena saber mais, não? 😉

1. Os terapeutas da fala não trabalham só a fala, a comunicação e a linguagem. Os terapeutas da fala ajudam pessoas com dificuldades na fala (nada de novo, certo?), literacia, voz, dicção e modificação de sotaque, mastigação, deglutição e motricidade orofacial! Alguns de nós até trabalham exclusivamente com a estética da face! True story! (Esqueci-me de alguma coisa?)

 

2. Os terapeutas da fala são profissionais de saúde, mas podem trabalhar noutros contextos não clínicos, como, por exemplo, em contexto escolar ou empresarial (coaching vocal e de comunicação, por exemplo).

 

3. Os terapeutas da fala não trabalham só com crianças. Os terapeutas da fala podem trabalhar com pessoas de todas as idades, incluindo com bebés prematuros e centenários!

 

4. O terapeuta da fala formou-se no Ensino Superior, no mínimo, é um profissional que detém uma Licenciatura em Terapia da Fala. A variedade das áreas de formação é vasta e abrange disciplinas como anatomia, neurociências, psicologia, linguística, engenharia biomédica, estatística… (e muitas outras!)

 

5. A terapia da fala não é uma especialidade médica ou da área da fisioterapia. A terapia da fala integra-se na carreira de Técnico Superior de Diagnóstico e Terapêutica e os terapeutas da fala tendem a especializar-se em áreas diferentes de intervenção, frequentando pós-graduações, mestrados e doutoramentos. Por favor, não nos chame fisioterapeutas da fala 🙂

 

6. Em todo o mundo, a maioria dos terapeutas da fala são mulheres. (Homens precisam-se?)

 

7. O primeiro curso de Terapia da Fala em Portugal decorreu na década de 60, na Santa Casa da Misericórdia de Lisboa.

 

8. Os terapeutas da fala têm de estar obrigatoriamente registados na Administração Central do Sistema de Saúde e a sua prática é pela Entidade Reguladora da Saúde. A cédula profissional é o documento que comprova a que o terapeuta tem a formação necessária ao exercício da profissão.

 

9. Sim, é verdade que, inevitavelmente, os terapeutas da fala reparam em toda e qualquer particularidade da fala de uma pessoa quando estamos a conversar. Os terapeutas da fala também observam outras coisas aparentemente estranhas como assimetrias da face e o padrão mastigatório das pessoas, por exemplo, alguns podem distrair-se contando o número de vezes que a pessoa mastiga para cada lado. (Ossos do ofício!)

 

10. Os terapeutas da fala aprendem a transcrever a fala utilizando o alfabeto fonético, que lhes permite transcrever qualquer língua do mundo, mesmo sem a conhecer perfeitamente!

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