– Engasgou-se com água? – perguntei, enquanto o meu doente tossia depois de beber dois goles de água.

– Não, eu é que fui beber água e a água é que engasgou.

Eu já tinha notado que a frequência dos episódios de tosse ao beber água, durante as consultas de terapia da fala, tinha aumentado, mas quando perguntava se notava alterações na deglutição ou se a frequência dos episódios no dia-a-dia era significativa, ouvia sempre um “Não.”

Naquele dia a pergunta foi diferente e direta– “Engasgou-se com água?”. A resposta era mais do que evidente e deveria ter sido “Sim.”.

Em vez disso, o doente refugiou-se numa negação sem sentido, com uma explicação aparentemente ilógica, da qual ainda conseguimos retirar uma breve gargalhada. “A água é que se engasgou?” Anotei a frase para não me esquecer da explicação que se seguiu. Na verdade, suspeitava da resposta.

Brincadeiras à parte, e porque a disfagia é um assunto sério, tentei perceber o que se passava verdadeiramente e explorar o motivo daquela resposta – porque não me dizia a verdade? Afinal era a pessoa que mais rápida e facilmente o poderia ajudar.

Aceitar que as coisas mudaram, que tenho novos sintomas e que preciso de ajuda é uma forma de ceder ao facto de estar pior e que a doença está a tomar conta de mim, em vez de eu dar conta dela.” – explicou-me ele.

Aceitar: para mim, a palavra chave. Uma palavra tão difícil para tantos doentes que tentei (e tento) ajudar. Às vezes difícil para mim, também.

Em tempos, contava-me uma outra doente:

Quando vou ao neurologista e ele me pergunta como estou, digo sempre que estou bem! Nunca me queixo de nada, porque o médico é quem está mais perto de Deus e se Deus vir que eu estou bem, deixa-me aguentar por cá durante mais uns tempos com alguma qualidade!

Ela contava-me e ria-se, explicando imediatamente que reconhecia que aquela crença não fazia sentido nenhum, não fosse eu achar que ela estava fora de si. Dizia-me que pensar daquela forma a ajudava a lidar com “a vida como ela é”.

E eu ouvia e sorria. Depois do sorriso, vinha o meu discurso de terapeuta, na tentativa de a dissuadir de ocultar sintomas, quer ao médico, quer aos terapeutas (fisioterapeutas e terapeutas da fala) que a acompanham “na vida como ela é” (eufemismo para doença, essa palavra que assusta).

Tive esta conversa várias vezes com esta doente. E outras conversas parecidas com outros doentes. Acho que raramente mudei alguma coisa, mas, pelas vezes em que consegui mudar, atrevo-me a escrever este post, em tom de desabafo. Faço-o na esperança de ajudar alguns doentes e alguns familiares.

Qual o meu desabafo, afinal?

Falo por mim, mas sei que muitos terapeutas partilham da minha opinião.

Muitas vezes, em contexto de avaliação inicial ou de reavaliação, quando pesquiso sintomas de disfgia, acontecem duas situações:

  • o doente nega que tem os sintomas, embora os observe quando faço a avaliação clínica da deglutição;
  • o familiar nega que observa os sintomas ou afirma veementemente que estes acontecem muito ocasionalmente, desvalorizando-os, quando, na verdade, a frequência com que acontecem já acarretou consequências como a necessidade de adaptar alimentos, o evitar alimentos difíceis, a perda de peso, entre outros.

Embora reconheça que esta negação possa decorrer do facto de os sintomas de disfagia irem surgindo gradualmente e os doentes e familiares se irem habituando à sua presença, sei que, na maior parte das vezes, ocorre como forma de se protegerem.

De quê? Da aceitação de que uma doença, quando progressiva, implica que ao longo do tempo “a vida como ela é” se altere para pior, com novos sintomas a surgir ou a surgirem com mais frequência, com mais consequências.

Acontece-me também os familiares negarem durante a consulta que os sintomas existem, e mais tarde, a sós confidenciarem-me que efetivamente observam os sintomas, mas não quiseram afirmar à frente do doente, seu familiar. O inverso também acontece: os doentes acharem que estão a proteger os familiares, confessando os seus sintomas apenas quando estão a sós comigo.

Reconheço que aceitar um novo sintoma pode ser difícil. Quantas vezes ouvi e ouço:

O que eu era e o que eu sou!

Eu não era assim, a terapeuta é que não me conheceu antes!

Ninguém gosta de aceitar uma doença como fazendo parte da sua identidade, mas o que fazer quando a doença, efetivamente existe? É difícil e não tenho uma resposta definitiva.

O que gostava que os doentes e familiares soubessem:

  • Os terapeutas, médicos, enfermeiros, … existem para ajudar – mesmo quando o doente opta por não seguir as indicações que lhe são dadas, os profissionais de saúde existem para ajudar e não para julgar.
  • Sintomas não devem ser segredos. O facto de não partilhar sintomas não protege ninguém, pelo contrário. Ninguém controla a existência de uma doença que não tem cura, mas partilhar os sintomas com os profissionais de saúde é umas das melhores formas de gerir a doença.
  • A saúde emocional é muito importante e deve ser mantida – refiro-me quer aos doentes, quer aos cuidadores. O acompanhamento psicológico ou a participação em grupos terapêuticos pode ser uma excelente forma de gerir sintomas, percepções sobre a doença e as modificações que ela pode trazer para “a vida como ela é”.
  • A “vida como ela é” pode ter muitas coisas boas e aprendi que há sempre alguma coisa a fazer.

Rita Loureiro

Terapeuta da Fala