11 de Abril: doenças e dias comemorativos

“Celebra-se hoje o dia mundial da doença…”

 

No caso de hoje, comemora-se o dia mundial da Doença de Parkinson.

 

Comemora-se…

Celebra-se…

Festeja-se…

 

Algumas pessoas preferem utilizar a palavra assinala-se, porque, na sua perspetiva, não existe nada para comemorar, celebrar ou festejar. Não deixo de compreender este ponto de vista que, habitualmente, ouço por parte de doentes e familiares – aqueles que mais sentem a doença.

Esta posição manifesta o quanto a doença de Parkinson e as mudanças que ela trouxe tiveram impacto naqueles que navegam nesta “tempestade”.

Quantas vezes a pessoa passa a ver-se a si própria e a ser vista pelos outros como “o(a) doente”, o marido/esposa como o(a) cuidador(a)?, as saídas de casa que antes eram de lazer passam a ser maioritariamente para consultas, os imprevistos cada vez mais frequentes diminuem a espontaneidade dos planos…

Sei que não é fácil, mas também sei que a forma como levamos a vida pode amenizar tempestades.

Quem me conhece sabe que eu própria estou a passar sob uma nuvem que me afastou temporariamente do meu trabalho. O que escrevo hoje reflete aprendizagens que este período me trouxe. Sem elaborar mais, relembro que os pensamentos, as palavras e o que escolhemos esperar do futuro podem ajudar-nos (ou desajudar-nos).

Tomo a liberdade de fazer um convite a todos os que estão neste “barco” que navega entre nuvens, ventos e chuvadas: que tal aproveitarmos o dia de hoje para refletir sobre o que temos a celebrar/comemorar/festejar na vossa vida e para partilhar uma mensagem positiva?

Deixo um abraço especial a todos os que me têm confiado a partilha do leme dos respetivos barcos.

O Sol brilha sempre atrás das nuvens. E também entre elas.

 

Rita Loureiro, terapeuta da fala

NEUROfala©

 

 

 

 

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Como tomar comprimidos quando é difícil engolir?

Ao passear nas minhas recordações de 2015, não posso deixar de me recordar de uma experiência marcante com o meu avô. Escrevo sobre ela, porque, por um lado, sei que pode ajudar outras pessoas em situação semelhante e, por outro, porque está intimamente ligada à Terapia da Fala.

 

Depois de uma grande cirurgia, o meu avô voltou para casa debilitado. Períodos de confusão e alterações cognitivas levaram a minha família a percorrer as urgências e a várias especialidades sem nunca conseguir um diagnóstico preciso ou uma terapêutica eficaz. Ninguém nos explicava o que se passava.

 

“Ele já não vai para novo, é dar-lhe conforto…”

Era o que ouvíamos…

 

 

O meu avô foi para casa, desorientado e dependente, para uma família com muito amor, mas sem preparação para cuidados necessários numa situação daquelas. Uma das principais limitações que surgiu foi a que impediu que o meu avô pudesse beneficiar da medicação – disfagia (dificuldade em engolir).

 

Sabe o que é a disfagia?

 

Até então ninguém sabia lá em casa que a deglutição era algo passível de reabilitação (até aqui, compreendo) ou que eu, sendo terapeuta da fala, intervinha na reabilitação da deglutição.

 

As dificuldades na toma de medicamentos por dificuldade em deglutir e as necessidades de adaptação são, sem dúvida, uma questão ignorada por muitos dos profissionais de saúde, incluindo médicos, enfermeiros e farmacêuticos e que pode colocar em causa a possibilidade de os doentes beneficiarem efetivamente da medicação.

Olhemos para estudos que abordam esta questão:

14% de indivíduos autónomos com mais de 75 anos referiram dificuldade em deglutir comprimidos sólidos, num estudo realizado na Nova Zelândia (Tordoff et al. 2010).


Um estudo na Bélgica identificou uma percentagem semelhante (14,8%) de indivíduos com mais de 70 anos, que manifestavam dificuldade na deglutição dos comprimidos (Mehuys et al. 2013).


Um dos problemas práticos relacionados com a toma da medicação em pessoas com idade superior a 65 anos é a dificuldade em deglutir, particularmente, dificuldade em tomar metades de comprimidos ou comprimidos não revestidos e a necessidade de mastigar os comprimidos antes de os deglutir (June Tordoff et al. 2010).



Um estudo que objetivou relacionar a preferência dos indivíduos relativamente à forma da medicação sólida oral com o grau de transtorno que a toma envolvia, concluiu que a facilidade com que o medicamento podia ser deglutido foi o principal factor que influenciou a preferência por uma forma em particular (Ibrahim, Ibrahim, and Al-Haddad 2012).



 

Um estudo de prevalência e caracterização das dificuldades de deglutição realizado em farmácias (Marquis et al. 2013), observou que:

 

  • 9% de indivíduos tinham dificuldade em deglutir comprimidos;
  • 13.4% de indivíduos já tinham experienciado dificuldades em tomar comprimidos no passado;
  • 83.7% de indivíduos referiram que as dificuldades ocorriam na toma de uma dose única;
  • O número de comprimidos não era o principal factor causador de dificuldade;
  • A qualidade de vida de 12% dos indivíduos era afectada pela dificuldade de deglutição da medicação;
  • 23% dos indivíduos deixava de tomar ou alterava a dose da medicação intencionalmente, devido à dificuldade sentida na deglutição;
  • Os médicos e farmacêuticos raramente inquiriam os indivíduos sobre as suas dificuldades em deglutir comprimidos.


Ainda que os vários autores refiram a importância do papel do farmacêutico e do médico na identificação da dificuldade de deglutição de comprimidos, todos sublinham que existem lacunas neste rastreio.

Voltando ao meu avô. Dois factores contribuíram para o facto de o meu avô estar novamente de volta:

  • o ajuste de medicação feito por um neurologista (depois de ter passado por várias especialidades…);
  • o facto de ter efetivamente passado a conseguir tomar os comprimidos.

Bem, a verdade é que o facto de ser terapeuta da fala (e da deglutição, já agora) ajudou.

Avaliei, ajustei a dieta e adaptei o formato toma dos comprimidos. E foi ao longo de uma semana que os comprimidos (os devidamente prescritos pelo neurologista) começaram a ser engolidos e a fazer o efeito desejado.

O meu avô estava de volta.

 

Como ajustar a toma dos medicamentos, quando existe dificuldade em engolir?

Essencialmente, depende de:

  • tipo de disfagia (alteração da deglutição)
  • e da forma do medicamento – líquido (ex. xarope, medicamentos solúveis efervescentes), sólido (ex. comprimido, e aqui entram vários factores como o revestimento, se é cápsula ou comprimido, do tamanho, etc.).


Estratégias

O que apresento em seguida são estratégias, muitas vezes úteis, mas que podem não ser as opções mais ser adequadas ou suficientes para todas as pessoas com dificuldades em deglutir. Ressalvo que nenhuma das estratégias apresentadas deve ser usada em detrimento da avaliação de um terapeuta da fala com formação avançada em disfagia.

1. Tomar cada comprimido individualmente. No caso de pessoas polimedicadas, existe a tendência para tomar vários comprimidos de uma vez. Controlar os movimentos e a deglutição de um comprimido pode ser desafiante, controlar vários comprimidos em simultâneo será ainda mais difícil. O ideal é tomar os comprimidos um a um, concentrando-se em cada deglutição.

2. Manter o tronco e a cabeça eretos, evitando a sua extensão (inclinar para trás): ajuda a controlar os conteúdos que a pessoa tem na boca (ex. água e um comprimido), evitando que escapem para a garganta antes de a pessoa ter iniciado a deglutição. Tomar os comprimidos em posição deitada ou com o tronco inclinado para trás, mesmo que ligeiramente, potencia situações de engasgamento e eventual aspiração.

3. Fletir o pescoço, tocando com o queixo no peito, pode ajudar a controlar o comprimido e o líquido dentro da boca, contudo, pode ser mais desafiante em termos da força que é necessária para propulsionar o comprimido e o líquido para trás.

4. Tamanho da colher:É importante ajustar o tamanho da colher em função da capacidade de abertura da boca da pessoa e da quantidade de alimento que consegue controlar.

O tamanho da colher deve ser ajustado, em função da capacidade da pessoa para abrir a boca ou de conseguir conter maior ou menor quantidade de conteúdo dentro da boca, por exemplo.

 

Utilizar uma colher de sobremesa, em vez de uma de sopa, pode facilitar a toma do comprimido.

 

5. Colocação do comprimido na colher: A colocação do comprimido na ponta da colher faz com que o comprimido fique numa posição mais posterior da boca. Para algumas pessoas isto pode facilitar, porque diminui a força necessária à propulsão do comprimido, mas para outras, pode diminuir a capacidade de controlar o comprimido na boca sem que ele “caia lá para trás” antes de ser engolido.

Na toma de comprimidos, cada comprimido ou pedaço de comprimido deve ser tomado individualmente.

4. Colocar o comprimido na ponta da colher: permite que o comprimido seja colocado numa zona mais posterior da língua, facilitando o controlo do mesmo e a preparação para a deglutição. Dependendo da capacidade de abertura de boca que a pessoa tem e da quantidade de alimento que consegue controlar dentro da boca, deve ajustar-se o tamanho da colher utilizada (sobremesa vs sopa).

Recentemente, a esposa de um doente que acompanho mostrou-me a estratégia que utiliza (estamos sempre a aprender). Com a ajuda de uma pinça longa, coloca o cada comprimido na parte posterior da língua, antes de oferecer água ao marido. Está a ser uma estratégia perfeitamente funcional para este doente, mas pode não ser par todos, atenção!

6. Tomar o comprimido com um alimento de consistência de pudim ou puré, como por exemplo, um iogurte, fruta triturada, uma papa, etc. No caso do meu avô, optei por utilizar espessante de líquidos à base de goma xantana, disponível à venda nas farmácias por ter um sabor agradável, ser de fácil e rápida preparação e ser edulcorada e, portanto, apta para diabéticos. Tínhamos sempre alguma preparada no frigorífico para a toma da medicação.

7. Alterar a forma do medicamento. Antes de alterar a forma do comprimido, assegure-se de que pergunta ao seu médico ou farmacêutico se pode cortar ou pulverizá-lo. Alguns comprimidos não devem ser cortados, sob risco de se alterarem as suas propriedades, nomeadamente os comprimidos de libertação modificada. As cápsulas não devem ser abertas. De uma forma geral, quando o corte não altera as propriedades dos comprimidos, estes devem ser cortados a altura em que vão ser tomados, por forma a manter a estabilidade do medicamento. Pode existir ainda a possibilidade de tomar medicamento num outro formato (ex. líquido). No caso do corte e da pulverização, podem ser feitos em casa com recurso a uma faca ou almofariz, mas as farmácias também dispõem de pequenos instrumentos próprios para o efeito que facilitam esta modificação.




Alterando a forma do medicamento (triturar e cortar comprimidos…)

Na 23ª Reunião Anual da Dysphagia Research Society’s (2015) foram apresentados vários estudos científicos importantes referentes à questão da modificação da forma dos medicamentos:

1. Pulverizar o comprimido (reduzir totalmente a pó): elimina definitivamente a consistência sólida, mas não pode ser administrado diretamente no formato de pó. Deve ser misturado num líquido (ex. água, sumo) ou num alimento pastoso (ex. iogurte, puré de fruta, papa). Alerto que se a pessoa também tem dificuldade em beber água, diluir o pó em líquidos deixa de ser uma opção viável. Quando misturado com um alimento pastoso, o pó deve ser completamente misturado, evitando a formação de grumos que se desfazem dentro da boca e provocam o engasgamento.

2. Comprimidos triturados não devem ser dissolvidos em líquidos espessados, uma vez que este processo pode diminuir a biodisponibilidade, nomeadamente, reduzir a taxa de absorção, o pico de concentração plasmática e o tempo para o atingir (Radhakrishanan et al, 2015; Manrique et al, 2015). Em alternativa, pode ser utilizado puré de fruta ou geleia.

Medicamentos triturados devem ser misturados com alimento e não com líquidos espessados com espessantes alimentares.


 

Recomendo ainda que o comprimido reduzido a pó seja misturado apenas com uma pequena porção da totalidade do alimento. Por exemplo, se se for misturar o pó com puré de fruta, reserva-se uma pequena quantidade de puré especificamente para fazer essa mistura. Isto é importante por dois motivos: por um lado permite controlar a quantidade de medicamento que foi ingerida e, por outro, não compromete o sabor, tendencialmente desagradável, que o pó poderia deixar em todo o puré.

Quando existe a queixa de que o comprimido fica colado à língua, por vezes humedecer a boca previamente com gelificada, pode ajudar. Nunca experimentei, mas existem à venda produtos para este fim, como por exemplo o Pill Glide.

Cada pedaço do comprimido deve ser tomado individualmente.

Cortar o comprimido em pedaços pequenos: reduz o tamanho e permite perceber mais facilmente se a pessoa não o deglutiu, porque é mais facilmente localizável dentro da boca, em comparação com o comprimido totalmente pulverizado. De uma forma genérica, mas dependendo da situação, cada pequeno pedaço deve ser oferecido individualmente. Contras: continua a ser sólido e o facto de se reduzir ainda mais o tamanho pode dificultar consideravelmente o controlo do comprimido dentro da boca. Nas farmácias vendem-se os mais variados aparelhos que facilitam o corte dos comprimidos.



 

Se tem dificuldade em deglutir comprimidos, alimentos ou bebidas, é recomendável a consulta de um terapeuta da fala especializado em perturbações da deglutição (disfagia). 



Rita Loureiro

Terapeuta da Fala
Terapia da Fala no adulto com patologia neurológica



Referências
  • Ibrahim, I. R., Ibrahim, M. I. M., & Al-Haddad, M. S. (2012). The influence of consumers’ preferences and perceptions of oral solid dosage forms on their treatment. International Journal of Clinical Pharmacy34(5), 728–732. http://doi.org/10.1007/s11096-012-9667-6
  • Manrique, Y.J., Sparkes, A., Stokes, J., Cichero, J., Nissen, L. & Steadman, K. (2015, March). Modifying Paracetamol for People with Dysphagia: From Crushed Tablets to Thickened Liquid Medications. Poster presented at the Dysphagia Research Society 23rd Annual Meeting, Chicago, IL.
  • Radhakrishnan, C., Nissen, L., Cichero, J., Reuter, S. & Steadman, K. (2015, March). Interactions between Paracetamol and Medication Carriers (Thickened Liquids and Jam): An In Vivo Study. Poster presented at the Dysphagia Research Society 23rdAnnual Meeting, Chicago, IL.
  • Kelly, J., D’Cruz, G., & Wright, D. (2010). Patients with dysphagia: experiences of taking medication. Journal of Advanced Nursing66(1), 82–91. http://doi.org/10.1111/j.1365-2648.2009.05145.x
  • Marquis, J., Schneider, M.-P., Payot, V., Cordonier, A.-C., Bugnon, O., Hersberger, K. E., & Arnet, I. (2013). Swallowing difficulties with oral drugs among polypharmacy patients attending community pharmacies. International Journal of Clinical Pharmacy35(6), 1130–1136. http://doi.org/10.1007/s11096-013-9836-2
  • Mehuys, E., Dupond, L., Petrovic, M., Christiaens, T., Bortel, L. V., Adriaens, E., … Boussery, K. (2013). Medication management among home-dwelling older patients with chronic diseases: Possible roles for community pharmacists. The Journal of Nutrition, Health & Aging16(8), 721–726. http://doi.org/10.1007/s12603-012-0028-x
  • Tordoff, J. M., Bagge, M. L., Gray, A. R., Campbell, A. J., & Norris, P. T. (2010). Medicine-taking practices in community-dwelling people aged > or =75 years in New Zealand. Age and Ageing39(5), 574–580. http://doi.org/10.1093/ageing/afq069
  • Tordoff, J., Simonsen, K., Thomson, W. M., & Norris, P. T. (2010). “It’s just routine.” A qualitative study of medicine-taking amongst older people in New Zealand. Pharmacy World & Science: PWS32(2), 154–161. http://doi.org/10.1007/s11096-009-9361-5
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Aceitar a disfagia: desabafos de uma terapeuta

– Engasgou-se com água? – perguntei, enquanto o meu doente tossia depois de beber dois goles de água.

– Não, eu é que fui beber água e a água é que engasgou.

Eu já tinha notado que a frequência dos episódios de tosse ao beber água, durante as consultas de terapia da fala, tinha aumentado, mas quando perguntava se notava alterações na deglutição ou se a frequência dos episódios no dia-a-dia era significativa, ouvia sempre um “Não.”

Naquele dia a pergunta foi diferente e direta– “Engasgou-se com água?”. A resposta era mais do que evidente e deveria ter sido “Sim.”.

Em vez disso, o doente refugiou-se numa negação sem sentido, com uma explicação aparentemente ilógica, da qual ainda conseguimos retirar uma breve gargalhada. “A água é que se engasgou?” Anotei a frase para não me esquecer da explicação que se seguiu. Na verdade, suspeitava da resposta.

Brincadeiras à parte, e porque a disfagia é um assunto sério, tentei perceber o que se passava verdadeiramente e explorar o motivo daquela resposta – porque não me dizia a verdade? Afinal era a pessoa que mais rápida e facilmente o poderia ajudar.

Aceitar que as coisas mudaram, que tenho novos sintomas e que preciso de ajuda é uma forma de ceder ao facto de estar pior e que a doença está a tomar conta de mim, em vez de eu dar conta dela.” – explicou-me ele.

Aceitar: para mim, a palavra chave. Uma palavra tão difícil para tantos doentes que tentei (e tento) ajudar. Às vezes difícil para mim, também.

Em tempos, contava-me uma outra doente:

Quando vou ao neurologista e ele me pergunta como estou, digo sempre que estou bem! Nunca me queixo de nada, porque o médico é quem está mais perto de Deus e se Deus vir que eu estou bem, deixa-me aguentar por cá durante mais uns tempos com alguma qualidade!

Ela contava-me e ria-se, explicando imediatamente que reconhecia que aquela crença não fazia sentido nenhum, não fosse eu achar que ela estava fora de si. Dizia-me que pensar daquela forma a ajudava a lidar com “a vida como ela é”.

E eu ouvia e sorria. Depois do sorriso, vinha o meu discurso de terapeuta, na tentativa de a dissuadir de ocultar sintomas, quer ao médico, quer aos terapeutas (fisioterapeutas e terapeutas da fala) que a acompanham “na vida como ela é” (eufemismo para doença, essa palavra que assusta).

Tive esta conversa várias vezes com esta doente. E outras conversas parecidas com outros doentes. Acho que raramente mudei alguma coisa, mas, pelas vezes em que consegui mudar, atrevo-me a escrever este post, em tom de desabafo. Faço-o na esperança de ajudar alguns doentes e alguns familiares.

Qual o meu desabafo, afinal?

Falo por mim, mas sei que muitos terapeutas partilham da minha opinião.

Muitas vezes, em contexto de avaliação inicial ou de reavaliação, quando pesquiso sintomas de disfgia, acontecem duas situações:

  • o doente nega que tem os sintomas, embora os observe quando faço a avaliação clínica da deglutição;
  • o familiar nega que observa os sintomas ou afirma veementemente que estes acontecem muito ocasionalmente, desvalorizando-os, quando, na verdade, a frequência com que acontecem já acarretou consequências como a necessidade de adaptar alimentos, o evitar alimentos difíceis, a perda de peso, entre outros.

Embora reconheça que esta negação possa decorrer do facto de os sintomas de disfagia irem surgindo gradualmente e os doentes e familiares se irem habituando à sua presença, sei que, na maior parte das vezes, ocorre como forma de se protegerem.

De quê? Da aceitação de que uma doença, quando progressiva, implica que ao longo do tempo “a vida como ela é” se altere para pior, com novos sintomas a surgir ou a surgirem com mais frequência, com mais consequências.

Acontece-me também os familiares negarem durante a consulta que os sintomas existem, e mais tarde, a sós confidenciarem-me que efetivamente observam os sintomas, mas não quiseram afirmar à frente do doente, seu familiar. O inverso também acontece: os doentes acharem que estão a proteger os familiares, confessando os seus sintomas apenas quando estão a sós comigo.

Reconheço que aceitar um novo sintoma pode ser difícil. Quantas vezes ouvi e ouço:

O que eu era e o que eu sou!

Eu não era assim, a terapeuta é que não me conheceu antes!

Ninguém gosta de aceitar uma doença como fazendo parte da sua identidade, mas o que fazer quando a doença, efetivamente existe? É difícil e não tenho uma resposta definitiva.

O que gostava que os doentes e familiares soubessem:

  • Os terapeutas, médicos, enfermeiros, … existem para ajudar – mesmo quando o doente opta por não seguir as indicações que lhe são dadas, os profissionais de saúde existem para ajudar e não para julgar.
  • Sintomas não devem ser segredos. O facto de não partilhar sintomas não protege ninguém, pelo contrário. Ninguém controla a existência de uma doença que não tem cura, mas partilhar os sintomas com os profissionais de saúde é umas das melhores formas de gerir a doença.
  • A saúde emocional é muito importante e deve ser mantida – refiro-me quer aos doentes, quer aos cuidadores. O acompanhamento psicológico ou a participação em grupos terapêuticos pode ser uma excelente forma de gerir sintomas, percepções sobre a doença e as modificações que ela pode trazer para “a vida como ela é”.
  • A “vida como ela é” pode ter muitas coisas boas e aprendi que há sempre alguma coisa a fazer.

Rita Loureiro

Terapeuta da Fala

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Doença de Parkinson: José Mourinho e a app iPrognosis

José Mourinho pergunta-lhe:

“Sabia que usando o seu smartphone, pode contribuir para a investigação sobre a deteção precoce do diagnóstico de Doença de Parkinson?”
Talvez não soubesse… 🙂
O i-Prognosis é um projeto de investigação científica que recolhe dados dos utilizadores de smartphones que permitirão criar um algoritmo que se espera que venha a facilitar o diagnóstico precoce de Doença de Parkinson no futuro.
Este projeto recebeu o reconhecimento público de José Mourinho, que apoia a causa e participa na sua divulgação.

Que dados recolhe a app?

  • Analisa a voz do utilizador enquanto fala ao telefone;
  • Mede o tempo e o nível de pressão realizadas quando o utilizador escreve utilizando o teclado da app;
  • Recolhe dados de localização ao longo do dia;
  • Analisa a expressão facial, através de selfies.
O estudo foi aprovado por um Comité de Ética de todos os países participantes e os dados recolhidos estão armazenados de forma segura na Microsoft Azure Cloud.

Quem pode participar?

Até Abril de 2017, já existiam 749 europeus a utilizar a aplicação, gratuita na Google Play Store. A disponibilização da app na Appstore (iOS) estará disponível em breve.
Podem participar:
  • pessoas com mais de 40 anos;
  • Pessoas que tenham doença de Parkinson;
  • Pessoas que não tenham doença de Parkinson.

As boas notícias?

Portugal é um país participante!
Pode ler o consentimento informado e saber mais, aqui e aqui.
Existem vários tutoriais em formato de vídeo, que explicam como tudo funciona! 🙂
Rita Loureiro,
Terapeuta da Fala
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Doença de Parkinson: é preciso tolerância quanto às diferenças entre as pessoas

No dia 11 de Abril, como em todos os anos, celebrou-se o Dia Mundial da Doença de Parkinson.

Enquanto eu trabalhava – nesse dia trabalhei com sete doentes de Parkinson – foram várias as iniciativas mediáticas de sensibilização sobre esta doença, como acontece todos os anos.

Este ano, faço questão de partilhar uma das melhores campanhas de sensibilização e informação que conheço, e chamo a atenção para as mensagens principais: a necessidade de tolerância quanto às diferenças que todos temos entre nós (quem fala da diferença que a DP traz, fala de outra diferença qualquer) e para a importância de agirmos normalmente perante a diferença.

Conheço muitas pessoas que têm doença de Parkinson, gosto muito delas e empatizo com a dor que têm. A dor de ter uma doença e a “dor social”, da incompreensão das pessoas.

Vamos ser normais e tolerantes?

Vamos, por favor.

Rita Loureiro

Terapeuta da Fala

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Design para disfagias graves

Design?

Sim, design.

Hoje é dia de pensar em disfagias graves. Graves ao ponto de comprometer totalmente a alimentação por via oral. É dia de pensar nas pessoas que deixaram de conseguir comer, beber e gerir a sua saliva; pessoas que têm poucas opções que lhes permitam saborear e participar em algo tão simples como na partilha do momento e dos sabores de uma refeição. As limitações são devastadoras.

 

Não se trata de uma novidade – o lançamento data de 2014 – mas só agora me cruzei com este projeto da designer (sim, designer!) Lousie Knoppert.A Louise é holandesa e criou o PROEF – um conjunto de oito ferramentas que permite a pessoas com disfagia grave ter algumas opções de saborear em segurança e, mas interessante ainda, permitindo-lhes o acesso a várias texturas e temperaturas.

 

Opções, no fundo, penso que se trata de algo tão importante como oferecer a possibilidade de ter o poder de escolha, entre mais do que mais do que uma (ou de nenhuma) opção.

 

Aqui estão as ditas ferramentas:

VAPOR | Utiliza tecnologia de atomização ultrassónica para criar fumo a partir de um líquido com sabor. (uau?)

DIP | Esta peça flexível é para ser mergulhada num molho e, depois, pode ser lambida ou passada pela língua. Os arcos flexíveis proporcionam uma textura agradável.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

ICE | Permite criar uma fina camada de gelo à volta da forma. Entre a forma e a tampa, que funciona como um molde, está um líquido com sabor. Depois de congelar, retira-se a tampa e é possível saborear e aproveitar a sensação de frio e a textura oferecidas por esta peça. With this piece you can create a tiny layer of ice around the shape. 
Between the shape and the cap, which functions as a mould, is a flavorful liquid. After freezing you can take off the cap and enjoy the cold sensation with flavor and texture. 

 

SPONGE Esta peça absorve um líquido que pode ser espremido usando a boca. A esponja é macia e o líquido é suculento.

 

 

 

 

 

 

 

 

TINGLE Borrifa pedaços na língua, que derretem e causam um formigueiro na língua.

 

PINCH | Deita uma pitada de pó que se derrete na boca.

 

FOAM | Esta peça deve ser agitada para criar espuma. É feita de um material flexível e ao ser apertada, expele espuma, através da sua superfície com textura. Na boca, a espuma revela uma explosão de sabor, dá uma sensação de formigueiro e faz barulho enquanto desaparece. 

 

 

 

 

 

 

 

 

MIST | Ao espremer esta peça, é pulverizada uma nuvem de vapor, com um sabor agradável. 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

ROLL | Com esta peça, é possível fazer rolar o sabor na língua e nos lábios, através de uma massagem.

 

Talvez algumas das pessoas que estão a ler queiram, tal como eu, saber como aceder a estas ferramentas. Contactei a Louise Knoppert que me explicou que, de momento, o PROEF ainda não está em produção para venda.  O projeto tem, contudo, recebido bastante atenção dos media, e a Louise espera que isso lhe traga oportunidades de colaborar com empresas que facilitem a entrada do PROEF no mercado.

Alguém desse lado interessado em dar uma ajuda? 🙂

Quanto aos sabores, Louise imagina que cada conjunto do PROEF possa conter vários sabores, relacionados com cada cozinha (um conjunto de cozinha asiática, outro de cozinha mediterrânica?…); conjuntos de Natal, de aniversário… conta a imaginação!

Quando perguntei se as ferramentas seriam reutilizáveis, explicou-me o projeto pode seguir duas direções, em particular, uma versão mais duradoura e reutilizável ou outra biodegradável para uma única utilização.

Para mais informação: http://louiseknoppert.com/

 

🙂

Rita Loureiro

 

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ModelTalker System – ofereces a tua voz?

Como muitos sabem, quando as pessoas sofrem de doenças que prejudicam gravemente a fala ou a impedem totalmente, é possível comunicar utilizando sistemas de comunicação aumentativa. Atualmente, os sistemas mais difundidos utilizam as tecnologias mais recentes para permitir às pessoas comunicar. As pessoas podem, por exemplo, utilizar o telemóvel, o tablet ou o computador para escrever ou selecionar uma mensagem que depois é “dita” pelo programa de comunicação.

O que acontece mais frequentemente é que a voz utilizada pelo software é uma voz sintética e, em Português Europeu, existem ainda muito poucas vozes disponíveis, quando comparado com outras línguas.


Embora o sistema sobre o qual escrevo hoje não esteja ainda disponível para o Português Europeu 🙁 , pareceu-me importante fazer a partilha.

Tal como a nossa impressão digital ou o nosso rosto, a voz faz parte da nossa identidade. Quantas vezes já atendemos uma chamada sem saber quem era e reconhecemos a outra pessoa através da voz?

O ModelTalker System é um software desenvolvido pelo Nemours Speech Research Laboratory desenhado para criar vozes representativas da voz de cada pessoa.

Como funciona?

Através de uma série de gravações da voz da pessoa, o software utiliza a mesma tecnologia de criação de vozes sintéticas que já existia anteriormente à qual acrescenta uma nova tecnologia que introduz as características únicas da voz de cada pessoa, para que a nova voz sintética seja o mais semelhante possível. Imagine então, que os sistemas de comunicação aumentativa/alternativa podem passar a representar a voz do utilizador!

Adoro esta ideia 🙂

Por exemplo, pessoas com doenças degenerativas podem fazer o processo de gravação em antecipação das dificuldades que podem vir a ter no futuro e criar uma voz sintética semelhante à sua, que pode ser utilizada mais tarde no seu sistema de comunicação.


As notícias menos boas? Sim, não existe ainda disponível para Português Europeu, contactei a empresa e responderam-me que, neste momento, ainda não têm capacidade para criar vozes noutras línguas que não o Inglês. Reparem no “neste momento” e no “ainda“. Eu opto por me fixar na esperança de que esta possibilidade está na mira do laboratório de investigação e que virá a estar disponível em Português Europeu 🙂

Existe também a possibilidade de qualquer um de nós “doar” a sua voz e permitir a sua utilização num sistema.

Para mais informações (site em inglês): ModelTalker System

Rita Loureiro

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Predictable

Review: Predictable, uma app de CAA baseada em texto, em português Europeu

No que toca a recursos digitais para comunicação aumentativa – quer se trate de software para computadores (Windows/macOS) ou para dispositivos móveis (iOS/Android/Windows Mobile) -, o mercado oferece cada vez mais opções.

A verdade é que, comparado com o resto do mundo, Portugal não dispõe, de todo de tanta oferta, como por exemplo a que existe para o inglês . Como sempre, não e? 🙂

Adiante com as lamentações, escrevo sobre uma aplicação baseada em texto – a Predictable -, desenvolvida pela terapeuta da fala Rebecca Bright, que lançou a marca Therapy Box em 2010, juntamente com o seu co-founder. O objetivo é, não só fazer uma revisão da app, mas dar a conhecer um bocadinho do mundo dos sistemas de comunicação aumentativa aos que menos conhecem.

A escolha do software de comunicação mais adequado à pessoa, requer tempo para refletir sobre opções e para as testar, tal como aos dispositivos de acesso quando estes são necessários.

A Predictable é uma aplicação móvel desenhada para dar voz a quem não a pode utilizar. É útil para pessoas que têm dificuldades marcadas de fala, mas que têm boas capacidades cognitivas. A manutenção das capacidades cognitivas é importante, pois permitirá a aprender e utilizar as várias funcionalidades da Predictable, que, apesar de ter uma navegação simples e intuitiva, tem um potencial muitas opções de utilização.

 

A Predictable – como funciona?

Vou ser prática e resumir: a Predictable diz em voz alta (fala) as mensagens que são escritas na app. Mas é só isto? Não, existem muitas mais funcionalidades nesta app, cuja navegação, configuração e personalização são muito intuitivas.

Exemplo de ecrã inicial, com janela de mensagem escrita, output de fala, partilha de mensagem, exclusão de mensgens escritas, ligação para painel de frases frequentes, opção de adicionar emoções, linha de predição de texto, teclado, ligação para frases favoritas, ligação para desenho livre e botão de alerta.

A escrita pode ser feita com um teclado QWERTY, ABC (pela ordem alfabética) ou de alta frequência (as letras aparecem por ordem de maior frequência de utilização).

 

Predictable: Teclado ABC

A Predictable tem um sistema de aprendizagem de palavras inteligente, isto é, aprende o padrão de utilização do utilizador, e “prevê” uma série de opções de palavras que podem surgir a seguir na frase, evitando a necessidade de escrever toda a palavra letra a letra – basta carregar na palavra sugerida e já está!

 

Esta função de predição de texto torna a comunicação muito mais rápida e fácil!

 

No vídeo abaixo, deixo o exemplo da palavra “todos”, que começo a escrever, mas que não acabo de soletrar. Esta funcionalidade de predição já é muito comum nos telemóveis e acredito que seja muito conhecida de todos. Sublinho aqui apenas a importância dela em sistemas de comunicação aumentativa, em particular, com esta funcionalidade de “aprendizagem”, que “conhece” o utilizador.

 

Neste vídeo, é também possível ver uma das opções de tipo de toque, em que o ecrã fica bloqueado durante alguns segundos (eu experimentei vários segundos para mostrar a ideia), não permitindo toques acidentais noutras letras. As opções de toque são importantes para pessoas com movimentos involuntários ou alterações da motricidade fina.

 

Exite também a possibilidade de configurar a duração da pressão do toque, igualmente importante para pessoas com muitos movimentos involuntários ou dificuldades na motricidade fina. Curiosamente (ou não), nesta funcionalidade não consegui usar o iPencil e tive de optar pelo toque direto com o dedo, mas acredito que esta dificuldade esteja relacionada com o iPencil/iPad e não com a aplicação em si.

 

 

Quando a pessoa quer adicionar uma palavra especial ou noutra língua, pode fazê-lo facilmente. Neste caso, adicionei a palavra crazy e fiz a transcrição (pseudo)fonética para que a Predictable “soubesse” como a “dizer”.

 

 

Algumas pessoas podem preferir ouvir a função da tecla correspondente quando carregam nela:

 

É possível configurar o layout?

As opções de personalização do layout são inúmeras e vão desde o tamanho de letra, às cores das células, cor do rebordo do teclado. É também possível seleccionar temas pré-definidos.

A Predictable permite guardar as configurações, caso o utilizador pretenda mudar de dispositivo?

Sim, a partir do momento em que o utilizador registe a sua conta, as configurações e frases guardadas no Predictable são automaticamente guardadas na cloud. Os dados são encriptados e podem ser transferidos para outro dispositivos. Esta opção permite que o utilizador possa aceder ao “seu Predictable” em qualquer dispositivo, desde que entre com a sua conta. É também possível importar backups (e quem nunca teve de recorrer a um backup, que atire a primeira pedra!).

 

Que vozes estão disponíveis?

A Predictable permite adicionar à mensagem escrita vários sons que promovem a naturalidade da expressão

Em Português Europeu, duas femininas (Catarina e Joana), uma masculina (Joaquim). Em alternativa, é possível usar a voz do iOS. Quando testei as várias vozes, pensei que os sons das emoções/expressões (riso, bocejo, etc) também se deveriam alterar de acordo com a escolha da voz (feminina/masculina) e, de facto, existe essa opção, mas tem de ser ativada manualmente noutra secção.

Existe a possibilidade de definir o volume, o ritmo e o momento em que a Predictable “fala” (depois do espaço, depois do cursor…etc) e de gravar uma série de mensagens personalizadas associadas a fotografias pessoais ou usar imagens da galeria do Predictab.

Todas estas são opções importantes para a conversação social, isto é, trata-se de uma app de comunicação aumentativa que permite ir muito mais além das necessidades básicas.

No vídeo seguinte, gravo a mensagem “Vamos dar uma volta?”. Há um pequeno bug, que não interfere com o funcionamento da app: a palavra “volta” surge com inicial maiúscula, embora não a tenha gravado assim.

 

É possível usar dispositivos de acesso?

Sim, a Predictable permite o acesso por um ou dois switches, no caso de pessoa com dificuldades motoras significativas.

 

Que tipo de partilha é possível?

É possível enviar as mensagens por e-mail, sms (quando usado no telemóvel), SkypeTwitter e Facebook, mas também partilhar notícias de um feed de notícias pré-definido, que, no caso de Portugal, é apenas um – o Notícias ao Minuto. A opção de impressão está disponível.

 

Durante a utilização, é possível partilhar vídeos do Youtube, através de ligações criadas para o efeito.

 

Parece-me que a Predictable é, definitivamente, uma possibilidade a considerar, quando for necessário seleccionar uma opção, de entre as várias softwares de comunicação aumentativa e alternativa em Português.

Ficamos ansiosos por…?

Ficamos ansiosos por mais adaptações para o Português Europeu:

  • Manual em Português (no site original só consegui fazer o download do manual em inglês) – a aplicação é muito intuitiva e com uma navegação muito fácil, mas há sempre necessidade de explorar todas as funcionalidades através do manual;
  • Mais feeds de notícias em Português Europeu, para além do Notícias ao Minuto;
  • Mais vozes em Português Europeu (ninguém tem nada contra o Joaquim, a Catarina e a Joana, mas…);
  • Podia adicionar aqui a correção de pequenos bugs, mas, felizmente, a Therapy Box dá um excelente suporte e está sempre em cima do acontecimento;
  • A versão original em inglês está disponível para Windows, Android e iOS (iPhone e iPad), e infelizmente a versão portuguesa (ainda) só está disponível para dispositivos com iOS.

Deixo um agradecimento especial à Rebecca Bright por ter respondido rapidamente às minhas questões, e às alunas do CRIAP (algumas já tinham fugido), com quem partilhei uma série de recursos digitais dirigidos às perturbações da comunicação adquiridas no adulto, entre eles a Predictable. A turma está em vias de receber gratuitamente a app Predictable, oferta da Therapy Box.

 

 

 

 

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Olá mundo!

Aqui vou deixar algumas novidades e comentários sobre os mais variados assuntos da terapia da fala.

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